Quote: De regie in handen houden daar waak ik voor. Je kunt duidelijk maken wanneer je hulp nodig hebt en wanneer niet. Vragen moet je wel want een partner of huisgenoot kan niet aan jouw neus zien wat jij niet kunt. Wees niet te trots om hulp te vragen want voor borstkanker-patiënten is het al moeilijk om de aardappelen af te gieten.

 

BiografieYvonne de Vries:

geboren in september 1953, zij woont al 35 jaar in het Noorden en is haar zachte g tot haar genoegen niet kwijt geraakt. Ze is dol op dialecten en vindt Drents en Gronings fantastisch en verstaat beiden goed.

Zij wordt in september 60 jaar en oogt levenslustig en onvermoeibaar. Opgewekt en met passie praat ze bijna anderhalf uur over haar leven en over haar leven met een voorstadium van borstkanker.

Op haar 16e ging ze de verpleging in en op kamers, dat ging zo in die tijd. In Limburg heeft ze in de zwakzinnigenzorg gewerkt. Toen ze haar diploma had gehaald zat Nederland min of meer in eenzelfde zware recessie als nu en het vinden van een baan was moeilijk. Haar man en zij werkten beiden in de zwakzinnigenzorg en leerden elkaar daar kennen.

Tijdens een vakantie in Drenthe, Yvonne wilde nu wel eens met eigen ogen een hunebed zien, kampeerden ze in Eext. Ze vonden Drenthe geweldig en besloten een krant te kopen om te kijken of er een vacature was. Dat was zo en het gezin verhuisde naar Drenthe en ging daar aan het werk.

Op haar 50e kreeg Yvonne onverwacht epileptische toevallen door een aangeboren afwijking, zo bleek later en dat betekent einde onregelmatige diensten bij Jeugdzorg. Er volgt een detachering bij Stichting Jade voor anderhalf jaar om onder andere   tienermoeders te begeleiden, de zogenaamde AMA’s. Ook daar grote krimp en ontslagen en binnen Jeugdzorg was het heel moeilijk om nog een baan te vinden, bovendien bleven de toevallen bestaan. Ze belandde in de WAO en zij vindt dat ze in ruil voor haar uitkering, indien mogelijk, iets terug moet doen voor maatschappij.

Je bent altijd actief gebleven als vrijwilliger. Wat doe je nu?

Ik ben nu al vijf jaar vrij van aanvallen en de medicatie is gestopt. Ik ben altijd vrijwilligerswerk blijven doen, ook naast mijn werk. Nu werk ik voor het Hospice, dat is bij mij om de hoek, mocht er iets gebeuren dan ben ik ook zo thuis. Ik werk er al vanaf het begin dus zes jaar. Voor Humanitas doe ik ook rouwbegeleiding, zowel individueel als voor een groep. En ik ga aan de slag als ervaringsdeskundige bij het Centrum voor Leven met Kanker, een centrum dat nazorg biedt aan kankerpatiënten.

Vind jij dat er meer aandacht moet zijn voor de nazorg van kankerpatiënten?

Ik vind het heel goed dat het er komt. Ik denk dat er behoefte is aan een integrale aanpak. Mensen moeten worden gehoord en in hun eigen taal worden aangesproken en, heel belangrijk, er moet tijd zijn voor hun verhaal. Uit ervaring weet ik, dat hoe vaak je je verhaal ook kunt doen, kanker een eenzaam iets blijft. Al heb je nog zo’n lieve partner en nog zulke fijne vriendinnen: je moet het uiteindelijk alleen doen.

Jij zegt een eenzaam proces, waarom ervaar je dat zo?

Iedereen leeft met je mee maar je kunt het maar tot op zekere hoogte invoelen. Het is daarom belangrijk dat je zo goed mogelijk wordt opgevangen, juist omdat het zo’n eenzaam traject is. Het is zo belangrijk dat je goed communiceert en met elkaar in gesprek gaat. In folders mis ik altijd de essentie.

Jij weet goed wat je wilt en hoe je ermee om wilt gaan. Zijn er ook dingen waar jij tegenaan loopt?

Vooral het proces in het ziekenhuis. Je zit in de wachtkamer, je mag naar binnen en dan zit je in de volgende wachtkamer en vraagt je af hoe lang dit gaat duren. Je pakt de foldertjes die er liggen en die lees je. De pc staat aan en daarop staan namen van andere patiënten in beeld. Echt een inbreuk op de privacy! Het duurt nog ongeveer een kwartier totdat de chirurg binnenkomt. Hij geeft een hand en zegt sorry en je kunt verder komen. Terwijl je in gesprek bent zet de arts de informatie in de pc. Dat is iets wat ik als heel storend ervaar en dat moet eigenlijk niet kunnen. De arts neemt zogenaamd de tijd want na mij komen er nog een heleboel en dat voel je. Daarom is het verstandig om je vragen goed op papier zetten want de tijd is zo voorbij. Mijn man loste dat op door vragen te stellen terwijl ik mij aankleedde.

Uiteraard kun je een afspraak maken met de oncologieverpleegkundige of de nursepractitioner, absolute vakvrouwen maar geen ervaringsdeskundigen.

Je komt  het eerste jaar vier keer voor controle: bij de chirurg, drie maanden later bij de radioloog dan weer bij de chirurg etc. Uiteindelijk ziet ieder van hen je maar twee keer per jaar. Het systeem is goed bedacht want voor je gevoel sta je wel goed onder controle.

Jij bent ervaringsdeskundige en met jouw verhaal kun je anderen verder helpen. In jouw geval was het weg en toen leek het weer niet goed?

Ik deel mijn ervaringen graag om anderen ermee te helpen. In oktober 2010 kreeg ik een borstbesparende operatie. Dat is goed verlopen en geestelijk is het ook allemaal in orde. Ieder jaar ga ik op controle en afgelopen oktober, het was ook nog borstkankermaand, was het weer zover. Samen met mijn man ging ik op controle, sinds de diagnose gaat hij altijd mee en instinctief weet ik dat er iets aan de hand is. Wat was ik blij dat mijn man mee was want de artsen zagen een afwijking maar konden het niet duiden. Uiteindelijk is er iets ter grote van een ei uitgehaald, het bleek om littekenweefsel en kalkafzetting te gaan.Toch ben ik bang voor de volgende keer, straks zien ze weer iets en wat dan. Dat brengt me terug bij twee jaar geleden toen een voorstadium van borstkanker werd ontdekt. Ik kreeg een multomap mee met allerlei foldertjes etc. ik voelde me compleet overstroomd met materiaal. De folders die ik niet wilde lezen heb ik direct aan de kant gelegd. Het boekje met informatie over sporten in het WZA trok mijn aandacht. Er bleken speciale groepen te zijn voor hartpatiënten, long-patiënten of borstkankerpatiënten. Ik heb me aangemeld en bij die groep gaven we elkaar waardevolle tips. Na afloop van het sporten namen we de tijd voor een gezamenlijk kopje koffie. De fysiotherapeuten gingen weer aan de slag maar wij vrouwen zaten daar met elkaar en boden elkaar steun, vroegen hoe het echt ging en maakten afspraken om samen ergens koffie te drinken. Een vriendin en ik hebben vaak gedacht: hier zou je eigenlijk iets mee moeten. Je gaat naar buiten en je zit op de fiets en je mist het vervolg.

Wat mis je dan precies en wat kun je daar aan doen?

Mensen moeten het goed verwerken en zij moeten hun verhaal kwijt. In de groep sporters zaten meer vrouwen die net als ik een voorstadium hadden en die de bestralingen moesten ondergaan. De mama-care-verpleegkundige had alle tijd en verdient lof. Fijn dat zij er is en dat je haar kunt bellen, ook nu nog, met alle vragen die je hebt.

Maar wat je vooral mist zijn de ervaringsdeskundigen. Die zijn bij het CLMK wel aanwezig en dat is echt een pré. De kwadranten vullen elkaar naadloos aan. Met kwadranten bedoel ik lichaam, geest, arbeid en voorlichting. Als het goed is voert het één naar het ander en de kunst is dat je dat in de gaten hebt want dat kan ook wel eens moeilijk zijn. Daar zit een uitdaging en dat vind ik boeiend.

Hoe ben je in contact gekomen met het CLMK en wat wordt jouw rol?

Ik kwam bij Paramedics terecht bij Harry Trip als mijn manueel therapeut, ik ken hem dus al heel lang. Met hem en zijn vrouw Roeli ben ik in de loop der jaren goed bevriend geraakt.Twee jaar geleden was ik bij Paramedics nadat ik geopereerd werd aan een voorstadium van borstkanker. Toen ik herstellende was van die operatie dacht ik: hoe ga ik dit doen en wat ga ik doen. Toch maar eens praten bij Paramedics om te kijken of voor hen iets kon doen. Na een aantal gesprekken bleken zij een Centrum Leven Met Kanker willen opzetten en dat ik daar iets voor kan betekenen.

Als ervaringsdeskundige samen met Jan Roelevink (ook ervaringsdeskundige) draag ik zorg voor het inloopuur. Het is belangrijk om dat met twee mensen te doen op een vast tijdstip, zeer laagdrempelig en vooral geen spreekkamer-idee zoals in het ziekenhuis. Het moet informeel zijn met afspraken op korte termijn, daar zit de winst.

Hoe help je de kankerpatiënt weer op koers en wat is daarvoor nodig?

Bovenaan staat de eigen regie, we bepalen zelf. Geen pc voor je neus waarop je inklopt: uw tijd gaat nu in. In tegendeel, we hebben zelfs alle tijd.

Een aanvraag voor een afspraak blijft niet liggen die handel je binnen 24 uur af. Er is ook een inloop spreekuur, laagdrempelig aan de grote tafel. Wil je je afzonderen dan is dat mogelijk want er is een aparte ruimte beschikbaar. Terugkomen voor nog een gesprek kan altijd. Het is niet zo vastomlijnd allemaal. Het gaat in dit verband vooral ook over empatisch vermogen, goed kunnen luisteren, mensen in hun waarde laten en bekijken wat ze bedoelen. Checken wat mensen zeggen, zouden ze dit wellicht bedoelen?

Als iemand na afloop naar huis gaat moet dat met een tevreden gevoel en met een gevoel van hèhè eindelijk begrip.

Wat is de toegevoegde waarde van deze aanpak?

Voor mij geldt het herkennen maar met name ook het erkennen van de eenzaamheid die erin zit. En de meerwaarde die je meegeeft want je hebt hetzelfde meegemaakt ten aanzien van kanker. Er is een bepaalde visie op het leven gekomen waardoor je met een ervaringsdeskundige een klik hebt. Je hebt aan een half woord genoeg. Dan hoeft die ander niets meer te zeggen, de blik of de houding is al voldoende. Omdat je hetzelfde hebt meegemaakt zijn er overeenkomsten en raakvlakken en daar ben je naar op zoek. Die erkenning en het gevoel van begrip zoals ik al eerder aangaf. Een partner, je kinderen, je familie is mooi maar vaak ben jij degene die anderen helpt. Dat is echt een punt want het is een heel eenzaam iets.

Wat wil je vooral meegeven aan de lezers van dit interview?

Ik heb er altijd voor gewaakt om de eigen regie in handen houden. Ik denk zelf dat mijn kracht is dat ik het meld. Daarom benadruk ik: vertel je omgeving dat jij het aangeeft als je hulp nodig hebt of als je iets niet kunt tillen, zoals bij borstkankerpatiënten het geval is. Bij hen worden de lymfeklieren in de oksel verwijderd waardoor zij aanvankelijk niet kunnen tillen. Normaal gesproken kook je en giet je de aardappelen af, geen enkel probleem. Nu kun je dat niet omdat je geen kracht hebt in die arm. Dus moet je moet hulp vragen, al vind je dat moeilijk, want de dagen erna heb je hetzelfde probleem. Een partner kan niet aan jouw neus zien wat jij niet kunt. Voor mij is dat een echte symboliek geworden: dat koken, of het water weggooien van je afwas. Vergeet je (verkeerde) trots om het zelf te willen, je hebt hulp nodig.

Als gevolg van het verwijderen van de lymfeklieren hebben borstkankerpatiënten ook pijnscheuten in arm en schouderblad. Je moet de pijn goed kunnen beschrijven om aan behandelaars duidelijk te maken wat je bedoelt. Je kunt namelijk niet zo maar iets tillen, zeker geen hete pan, want door de pijnscheuten laat je alles vallen.

Jij houdt graag de regie en wilt dingen regelen. Hoe ga je daarmee om?

Vooral luisteren naar je eigen lichaam. Als je bestralingen moet ondergaan krijg je het advies om bij de ziektekosten verzekeraar te informeren hoe het voor jou geregeld is. Voor dat ik de verzekeraar belde heb ik nagedacht over de vragen die ik hen wilde stellen.

Ik wilde graag een taxi voor mezelf en niet samen met andere mensen die ook ziek zijn.  Dat bleek geen probleem en dat was fijn voor mij, zo kon ik alleen. Bijkomend voordeel is dat de taxi wacht want de bestraling duurt immers maar even. Mijn man kon zo zijn energie sparen voor andere zaken. Wel is hij de eerste keer mee geweest om te zien hoe en waar de bestraling plaats vond en om mij te kunnen begrijpen. Veel kankerpatiënten weten niet dat je recht hebt op vervoer in je eentje. Al die folders  dat is allemaal leuk en aardig maar de randvoorwaarden krijg je niet te horen.

Hoe belangrijk is het dat een kankerpatiënt/chronisch zieke in beweging blijft?

Ik heb gesport en ik gebruik mijn fiets heel intensief. Ik sport momenteel niet zoveel omdat ik het afgelopen jaar erg ziek ben geweest door een te hoge dosering bestraling. De vermoeidheid van de bestralingen kunnen je heel lang overvallen. Om die vermoeidheid te kanaliseren heb ik geleerd dat je rust moet nemen om het te accepteren. Toch moet je blijven sporten want je conditie moet weer op peil komen. Met de juiste begeleiding is dat voor ieder zijn eigen niveau mogelijk.

Vind je het mede daarom zo belangrijk om met ervaringsdeskundigen te praten?

Dat klopt want een aantal jaren geleden is mijn vader overleden aan darmkanker. Hij zei regelmatig:  ik ben zo moe en het is een aparte vermoeidheid. Nu weet ik wat hij bedoelde maar toen niet. Ook ik gaf toen standaard antwoorden als: ach ga toch even naar bed of doe rustig aan. Helaas zit het daar niet in en is het dus een waardeloos advies.

Het benadrukt nogmaals dat het een heel eenzaam proces is maar dat je wel alle steun en begrip van jouw omgeving nodig hebt.

Is het waar dat de kankerpatiënt doorgaans zijn omgeving tot steun is?

Ja want het is ook veel gemakkelijker voor jezelf. Je kunt iedereen duidelijk maken wat het inhoudt en hoe het zit. Eerlijk gezegd ben ik blij dat ik het had en niet mijn partner want ik zou waarschijnlijk honderd keer gevraagd hebben: gaat het wel. Terwijl ik dat zelf helemaal niet wil.