Zijn optimisme helpt de fanatieke fietser bij het omgaan met kanker. Hij zet zich in voor lotgenoten en de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties en verzorgt voor hen voorlichting. Jan Roelevink is actief voor het Centrum voor Leven met Kanker omdat dit Centrum kennis en kunde heeft ten aanzien van reïntegratie van kankerpatiënten en chronisch zieken. Het centrum bevordert samenwerking tussen partijen en koppelt hoofd en lichaam. Door dit alles wordt het zelfs mogelijk om versneld te reïntegreren of weer deel te nemen aan de samenleving.

Biografie van Jan

Hij is 53 maar oogt jonger. Opgewekt en onvermoeibaar praat hij ruim twee uur over zijn drive, zijn ziekte en zijn inzet voor het NFK. Jan is getrouwd en heeft een zoon. Zijn drijfveer: Jan is ongeneeslijk ziek, hoewel Jan vindt dat je niet alles hoeft te geloven wat de artsen zeggen. Het punt is echter: ongeneeslijk ziek zijn heeft als consequentie dat je wordt betiteld als kankerpatiënt. Jan heeft een vorm die je niet totaal kunt wegnemen met chemo, bestraling of operatie.

Welke vorm van kanker heb jij?

Vanaf 2006 is bij mij lymfeklierkanker vastgesteld. Ik heb acht of negen tumoren over mijn hele lijf. En dat is verdeeld over vier zones voor lymfeklierkanker. Ik heb in alle vier zones iets en dat betekent dat je het stempel ongeneeslijk krijgt.

De tumoren zijn in slaap, dat houden we ook graag zo. Ik ben bestraald, geopereerd en ik heb acht à negen chemokuren gehad. Dat houdt in dat we (de artsen en ik) wachten tot het weer opborrelt. Dat betekent ook, dat als het inderdaad terugkomt, volgens de statistieken de vervolgtermijn steeds korter wordt. Tenminste dat is wat de artsen nu denken.

Dat betekent dat jij nu met kanker leeft en hoe ga je daarmee om?

Ik heb het eigenlijk veel te druk om ziek te zijn en zo ga ik er ook mee om. Wat ik doe is één ding maar ik heb ik ook een thuisfront dat daarmee moet leren omgaan. Dan bedoel ik omgaan met iemand die veel ziet gebeuren en die over veel van die dingen een mening heeft en die mening uit. Daardoor komen er ook steeds meer dingen op je pad. Bijvoorbeeld ten aanzien van de patiëntenstem, dat gebeurt nog te weinig en het kan nooit genoeg zijn. Daarom ik denk: als ik dan toch al een grote mond heb laat ik die dan vooral daarvoor inzetten.

Jij bent heel positief en je zegt: ik voel mij niet echt ziek. Loop je daardoor niet tegen dingen aan?

Natuurlijk loop je tegen dingen aan. Je loopt tegen jezelf aan, dat is één. Je loopt tegen vooroordelen aan dat is twee. Ik heb mijn haar nog, in ruime mate zelfs, ik heb tien vingers en ik heb twee benen. Ik zit op een fiets, wat niet altijd hoeft als je kankerpatiënt bent overigens. Ik doe eigenlijk dingen die andere mensen ook doen en dat hoort in de ogen van buitenstaanders niet zo bij ziek zijn, denk ik. Soms ga je over grenzen en dat is vooral confronterend voor het thuisfront want jij maakt die keus.

Stoort het jou dat mensen vooroordelen hebben?

Ja het is natuurlijk altijd vervelend maar er is een periode geweest dat het me meer gestoord heeft dan nu. Zeker in het begin vond ik het een noodzaak om te verdedigen dat ik wèl ziek was. Toen kwam uiteindelijk het besef: ik vraag iemand anders ook niet hoe het in elkaar zit.

Jij vindt bewegen en sporten belangrijk, kan dat en hoe is jouw conditie?

Die is  erg goed maar daar moet ik veel voor doen en ook veel voor laten. Als je kijkt naar een oude regel, die jij waarschijnlijk ook nog wel herkent namelijk dat rust, regelmaat en reinheid een groot gegeven is. Dat is iets wat op mij zeker van toepassing is en ondanks al mijn activiteiten, probeer ik mij zo goed mogelijk aan die regel te houden.

Ik zie jou alleen maar heel actief klopt dat?

Dat klopt want die andere momenten zie jij niet. Daar loopt het thuisfront tegenaan.

Jij bent ervaringsdeskundige en vindt het belangrijk dat er meer aandacht komt voor nazorg aan kankerpatiënten?

Ik denk dat het voor iedere Nederlander belangrijk is om fysiek in orde te zijn. We verrichten bepaalde arbeid en we zitten in een maatschappij waarin we steeds minder bewegen en waarin steeds meer impulsen van buitenaf zijn. Ik denk dat het goed is dat iedereen aandacht heeft voor zijn lijf en geest en dat is zeker belangrijk voor de kankerpatient. Al die impulsen heeft hij/zij ook en omgaan of leren leven met kanker is topsport dus in die situatie moet je ook leven alsof je topsport bedrijft. Het CLMK kan je daarbij ondersteunen. Dan kun je samen bekijken wat voor jou het meest ideaal is.

Helder is dat activiteit, fysieke inspanning en ontspanning voor iedereen een buitengewoon goede deugd is maar voor kankerpatiënten nog een beetje meer.

Kan het positief werken dat je in beweging blijft en ook inzet voor lichaam en geest?

Vergeet niet dat wij in een maatschappij leven waarin we door middel van mobiele apparatuur op ieder moment van de dag bereikbaar zijn en notie kunnen nemen van alles wat er zich rondom ons heen afspeelt. Dat geeft veel stress en veel onrust. We weten dat vijf minuten stress ongeveer zes uur doorwerkt in je lichaam. Probeer iets te vinden om te ontspannen want er wordt heel veel gevraagd van een kankerpatiënt. Zorg voor balans in je lichaam want op het moment dat je die balans hebt, is het voor jezelf, je lijf en je omgeving beter. Laat je begeleiden om er zo goed mogelijk mee om te gaan.

Heb jij begeleiding gemist na het behandeltraject? Wie kan daar voor zorgen?

Het CLMK is vooral een grote aanvulling omdat het staat voor een geïntegreerde aanpak voor patiënten. Het centrum kijkt tegelijkertijd naar lijf en geest en combineert dat waar mogelijk met arbeid en een stuk voorlichting. Als je die segmenten aan elkaar koppelt en daar maak je een behandelplan op, betekent dit dat je een geïntegreerde behandeling krijgt. Met andere woorden: een behandeling die bij je past en die over veel velden verdeeld is. Dat is op dit moment in Nederland uiterst beperkt en versnipperd en doorgaans zeker niet integraal. Bij het centrum is die integrale aanpak er wel. Simpel gezegd: wanneer je lijf functioneert en je hoofd is helder dan kun je samen met de geboden begeleiding kijken naar een zo optimaal mogelijke terugkeer in de maatschappij.

Jouw behandeling is dus vooral gericht geweest op het bestrijden van de ziekte?

Toen mijn behandeling startte onder begeleiding van een vrouwelijke hematoloog, zei zij op enig moment tegen mij: meneer we moeten u afremmen, u moet rustig aan doen, u bent veel te actief. Dus ik nam mijn rust en gedroeg me als patiënt. Dat betekende ook dat mijn zoon die toen zes was, drie rondjes om mij heen kon fietsen en dat ik een conditie van een krant had plus een zelfbeeld van vier keer nul. Naar mijn idee kon dat ook niet de bedoeling zijn en dat bracht mij enigszins in verwarring. Vanaf dat moment dacht ik: hoe kom ik op dit niveau en waar is het mis gegaan.

De behandelingen vragen nu meer tijd want je hebt te maken met veel meer kanker overlevers. Daar moeten we aan wennen. De kennis en kunde rondom het behandelen van de ziekte maakt vorderingen en dat betekent meer kans op overleven, al dan niet met restgevolgen.

Er zijn aparte spelregels voor, we zijn met elkaar aan het ontdekken hoe we die regels moeten toepassen. In sommige gevallen zie je behandelaars al een hometrainer plaatsen op de kamer in het ziekenhuis. De tendens is nu: als het kan doe iets. Dat is een geweldige ommekeer als je kijkt naar het advies dat ik kreeg in 2006. Dus in relatief korte tijd zitten we met de behandeling in een totaal andere transitie in de behandel-methodieken. Recent verscheen een rapport over sport en vooral begeleid sporten dat een dusdanige verbetering van zelfbeeld en conditie kan vormen dat je niet alleen voor jezelf een tevreden persoon bent maar ook voor je omgeving. Je zelfbeeld groeit erdoor en daar zijn we met zijn allen bij gebaat.

Vaak wordt de term overwinnen gebruikt in verband met kanker, mijns inziens doe het overleden kankerpatiënten tekort, wat vind jij daarvan?

We hebben de periode Armstrong gehad waarbij we spraken van overwinnen, erg Amerikaans natuurlijk en in Nederland hadden we de zwemmer Maarten van der Weide, ook kankerpatiënt. Maarten zegt: je hebt pech als je kanker krijgt, dat is één en twee is: de doktoren doen hun stinkende best om je weer beter te maken. Jouw taak is om je best te doen om je hoofd en lijf in evenwicht te brengen om de kans van slagen zo groot mogelijk te maken. Een getraind lichaam kan nu eenmaal meer aan.

Kanker is nog steeds een zwartgallig verhaal maar wel met mogelijke lichtpunten. Let wel er overlijden nog steeds meer dan 100 mensen per dag aan kanker, het is nog steeds een verschrikkelijke ziekte. Maar gelukkig zijn we met elkaar in staat om steeds meer mensen te laten overleven, weliswaar met restgevolgen, als je daar met elkaar iets aan kunt doen, dan is het in de meeste gevallen zo dat je met de chronische gevolgen van kanker prima kunt leven.

Het is dus belangrijk dat de kwaliteit van leven verbetert en dat mensen weer deel kunnen nemen aan het arbeidsproces?

Al was het niet het arbeidsproces maar weer deelnemen aan de samenleving. Dat mensen voor zichzelf een rol kunnen terugvinden in de samenleving op welk niveau dan ook. Want dat laatste speelt wel een rol; de ziekte laat de overlevers doorgaans niet het oorspronkelijke niveau terughalen. Dat is en blijft een gevoelig verlies en daar zul je je in sommige gevallen op moeten voorbereiden. In andere gevallen zelfs tegen wapenen, zodat je op een goede manier de juist keuzes probeert te maken.

Kun je iedere kankerpatiënt begeleiden om een beter zelfbeeld te hervinden?

Ik denk dat dat voor iedereen mogelijk moet zijn. Degene die in een soort zelfbeeld blijft hangen van kanker, moet mijns inziens zijn best doen om te kijken of er ergens een aanhakingspunt te vinden is. Om de koers te verleggen en het daardoor voor jezelf draaglijker te maken. Je kunt ze helpen om te gaan met het lot dat hen heeft getroffen. In die zin denk ik dat het CLMK voor iedere kankerpatiënt een aanhakingsmoment kan zijn.

Hoe belangrijk is het voor jou als kankerpatiënt dat het CLMK er is?

Op dit moment vind je zoiets niet in Nederland. Re-ntegratie bijvoorbeeld, dat is een totaal versnipperde markt waarbij geen integrale databank wordt opgebouwd. Dit feit wordt trouwens onderbouwd door een rapport dat hierover is verschenen.

Je bouwt kennis en kunde op ten aanzien van chronisch zieken en dan vooral kankerpatiënten als je re-integratie bundelt in een behandelplan. Als je bovendien geest en het lijf koppelt betekent het ook dat je een directe samenwerking tussen twee partijen krijgt, die nu vaak los van elkaar opereren. Dit koppelen binnen binnen één dossier betekent dat je een overzicht krijgt en dus gerichter kunt behandelen en je hebt maar één aanspreekpunt. In het ziekenhuis heb je verschillende aanspreekpunten, dat heb ik ook zo ervaren, je moet steeds opnieuw je verhaal doen. Nu heb je een aanspreekpunt en die man of vrouw coördineert feitelijk het behandelplan. En dat is mijns inziens uniek, zeker omdat het om al die velden gaat.

Jij bent bestuurslid van het CLMK, wat wordt jouw aandachtsveld?

Voorlichting wordt mijn aandachtsveld. Dat doe ik ook al voor de NFK (Nederlandse Federatie voor Kankerpatientenorganisaties) en Werk en Re-integratie voor Chronisch Zieken. Ik ben betrokken als ervaringsdeskundige en vrijwilliger en in die zin hou ik mij vooralsnog met voorlichting bezig.

Jij oogt krachtdadig, vrolijk en optimistisch. Heb jij nooit zwakke momenten?

Ten aanzien van mijn ziekte niet maar er zijn wel een aantal zaken die mij meer hebben bezig gehouden. Je moet dan denken aan persoonlijke teleurstellingen die het leven voor je in petto heeft en die toevallig op je pad zijn gekomen. Een zaak die we door door mijn ziekte met veel financiële trammelant moesten verkopen, dat gaf ook veel (eigenlijk vermijdbare) stress. Dat was moeilijk. Het lot van onze zoon die plotseling nierpatient werd. Hij is ons lot uit de loterij en had volgens de artsen al overleden moeten zijn. Dat treft je ook heel zwaar. Onze zoon is ondertussen en een prachtige jongen van 12 en heeft hij me al diverse keren uit het wiel gefietst.

Toch moet je vooruit en dat moet je gegeven zijn. Niet iedereen kan dat en dan moet je hopen op goede hulplijnen. Mijn eigen ziekte heeft me nog nooit boos gemaakt, het is een emotie waar je niets mee opschiet.

Goed beschouwd treft het één op de drie mensen. Misschien is het wel goed dat het juist mij heeft getroffen omdat ik er kennelijk op een bepaalde manier mee om kan gaan. Het heeft mij ondanks alles enorm veel gebracht. Ik zie het als een verrijking, hoe raar dit misschien ook klinkt. Ik denk ook vaak aan dat ene regeltje: vijf minuten stress blijft zes uur hangen in je lichaam. Voor iedereen is het beter om te kijken naar de zon in plaats van naar de wolken. Probeer in ieder geval naar de zon te kijken. De sores is er nu eenmaal, je kunt het niet weggummen en het wordt niet meer anders. Omarm het met elkaar. Jammer genoeg gaan er nog steeds veel relaties aan kapot. Dat komt omdat er zulke enorme krachten optreden en daar moet je mee om kunnen gaan. Zoek en vraag hiervoor professionele ondersteuning, bijvoorbeeld bij het CLMK en/of het Behouden Huys. Zij proberen om samen met jou en jouw naasten een weg te vinden om deze nieuwe situatie zo goed en gelukkig mogelijk het hoofd te bieden.

Realiseer je dat je als je chronisch patiënt bent, je nog een tijdje mag leven, dat maakt je rijker waardoor je vermoedelijk steviger in je schoenen staat dan menigeen. Bovendien heb je waarden in het leven gevonden die voor anderen nog onder een laag stof liggen.